Sein Zeugnis ist sehr gut geworden. »Daniel strahlt übers ganze Gesicht«, berichtet sein Vater am Telefon. Notendurchschnitt: 1,6. »Das werden wir mit einer Pizza feiern«, verspricht er. Ansonsten gibt es gerade nicht so viel zu feiern, denn die Familie macht sich große Sorgen, wie es mit ihrem schwerbehinderten Sohn weitergehen wird. »Das gesellschaftliche und politische Klima in Deutschland hat sich verändert. Wir sind darauf angewiesen, dass er weiterhin die Möglichkeit hat, eine Förderschule zu besuchen, dass nicht am pädagogischen Personal gespart wird, dass ihn der Schulbus weiterhin fährt und die Krankenkasse seine Hilfsmittel bewilligt.«
Daniel erhielt bald nach seiner Geburt die Diagnose einer »Spinalen Muskelatrophie Typ 2«, einer angeborenen, fortschreitenden Muskelschwäche. Der Zwölfjährige sitzt im Rollstuhl und ist auf Unterstützung im Alltag angewiesen. Dank neuer Therapien kann der Verlauf der Krankheit heute jedoch häufig verlangsamt oder stabilisiert werden.
»Mit Gottes Hilfe schaffen wir das. Wir sind eine ganz normale Familie«
An die besonderen Bedürfnisse hat sich die mittlerweile sechsköpfige Familie gewöhnt. Sie gehören für sie zum Alltag. »Mit Gottes Hilfe schaffen wir das. Wir sind eine ganz normale Familie«, sagt der Vater. Glücklicherweise lebt die Familie inzwischen in einer barrierefreien Wohnung, sodass Daniel mit seinem Rollstuhl überall hinfahren kann.
Darüber hinaus sind sie immer wieder froh über das Auto, das sie mithilfe einer Spendenaktion ihrer jüdischen Gemeinde vor einigen Jahren kaufen konnten. Es hat eine Rampe, sodass sie den Rollstuhl problemlos mitnehmen können. Doch nun ist der Vater, der fast immer vergnügt ist, beunruhigt. Derzeit wird über mögliche Einsparungen bei Leistungen für Menschen mit Behinderungen diskutiert. Sollten entsprechende Vorschläge umgesetzt werden, könnte auch seine Familie betroffen sein.
Auslöser der Debatte ist das interne Papier einer Arbeitsgruppe von Bund, Ländern und Kommunen mit zahlreichen Einsparvorschlägen. Betroffen wären unter anderem Leistungen der Eingliederungshilfe sowie Unterstützungsleistungen im Schulbereich. Das Arbeitspapier ist jedoch kein Gesetzentwurf, sondern enthält Diskussions- und Prüfvorschläge. Die Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern sowie zahlreiche Sozialverbände kritisieren die Vorschläge scharf. Sie warnen, Kürzungen könnten die Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen erheblich beeinträchtigen und teilweise gegen die UN-Behindertenrechtskonvention verstoßen.
Besondere Bedürfnisse gehören für die Familien zum täglichen Leben.
»Aus der Praxis ist belegt, dass soziale Dienste erhebliche Folgekosten vermeiden. Erfolgreiche Jugendarbeit kann dazu beitragen, Unterstützungsleistungen im
Erwachsenenalter zu vermeiden. Einsparungen bei Schulassistenz können dazu führen, dass Eltern ihre Erwerbstätigkeit einschränken oder aufgeben müssen«, heißt es in einem Statement vom 6. Juli der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege, der auch die Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland (ZWST) angehört. Und weiter: »Sozialleistungen sind Ausdruck einer solidarischen Gesellschaft und dienen der Absicherung aller.«
Daniel besucht eine Förderschule für körperbehinderte Kinder, in der in kleinen Klassen unterrichtet wird. Auf sieben bis acht Kinder kommen zwei bis drei Pädagoginnen und Pädagogen. Mathematik, Deutsch, Ethik und soziale Fächer stehen auf seinem Stundenplan. Während des Schuljahres wird er morgens von einem Schulbus abgeholt und gegen 15 Uhr zurückgebracht.
Umfangreiches Morgenprogramm
Doch bis er in den Bus gelangt, haben seine Eltern bereits ein umfangreiches Morgenprogramm absolviert. »Er muss beim Anziehen vollständig unterstützt werden«, sagt sein Vater. Anschließend sitzt er im Rollstuhl, frühstückt darin und wird dann vom Vater zum Bus gebracht, der ihn zur Schule fährt. Um den Krankheitsverlauf möglichst zu verlangsamen, benötigt Daniel zahlreiche Therapien. »Was er später einmal werden möchte, weiß er noch nicht«, sagt sein Vater. Er vermutet, dass es etwas im Computerbereich sein wird.
Auch Tom (Name von d. Red. geändert) wird es vermutlich in die Computerbranche ziehen, denkt seine Mutter. Tom ist Autist und nimmt seine Umwelt anders wahr, seine Sinne sind sensibler, und es kann schnell zu einer Reizüberflutung kommen. Im schulischen Alltag gibt es viele Herausforderungen, auf die er teils mit Rückzug und Überforderung reagiert. »Mein Sohn steht seit Jahren auf der Warteliste für einen Therapieplatz, seit Anfang des Jahres auf Platz 1 für ein Erstgespräch«, sagt sie. Doch selbst diese Position scheint nicht zu helfen, denn bisher gibt es keinen freien Platz für ihn. »Die Leistung wurde uns zwar bewilligt, wir können sie aber nicht in Anspruch nehmen, weil es kein entsprechendes Angebot gibt.«
Dies gilt auch für eine qualifizierte Schulassistenz: Derzeit ist keine verfügbar. »Diese Arbeit ist in unserem Bundesland schlecht bezahlt und befristet, dadurch ist der Job unattraktiv.« Um den Schulalltag bewältigen zu können, nimmt Tom Medikamente. Bereits als Kleinkind fiel er auf, weil sich seine Entwicklung von der anderer Kinder unterschied. Der Krippenbesuch musste damals abgebrochen werden. Auch in diesen Ferien ist die Familie gefordert, ein gutes Betreuungsmanagement auf die Beine zu stellen. Denn ihr Sohn kann das Haus nicht allein verlassen.
Sieben Tage die Woche, rund um die Uhr
»Mein Mann und ich können glücklicherweise beide in dieser Zeit im Homeoffice arbeiten«, sagt die Mutter. Sieben Tage die Woche, rund um die Uhr, muss jemand in Toms Nähe sein. Während der Schulzeit arbeitet seine Mutter in Vollzeit, in den Ferien in Teilzeit. Und dennoch bleiben Urlaubs- und Ferientage eine Herausforderung.
Wann immer es möglich ist, möchte sie mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern schöne Ausflüge machen, Museen besuchen oder einfach entspannte Zeit miteinander genießen. Sie macht sich Sorgen, wie es für Familien mit behinderten Kindern nach einer Pflegereform weitergeht, an der die Bundesregierung derzeit ebenfalls arbeitet und die sich noch im Gesetzgebungsverfahren befindet. Im Zuge der Diskussionen über eine Pflegereform werden unter anderem höhere Eigenbeteiligungen und Änderungen einzelner Leistungen diskutiert. Auch Änderungen bei der sozialen Absicherung pflegender Angehöriger seien im Gespräch. Hier gilt ebenfalls: Viele Familien haben keine Wahl. Wer sich um einen kranken oder behinderten Menschen kümmert, kann häufig keine Vollzeitstelle annehmen. »Es droht Armut.«
Rachels (Name von d. Red. geändert) Eltern kämpfen täglich darum, dass ihre Tochter die notwendige Unterstützung erhält und sich weiterentwickeln kann. »Es geht um das Recht jedes Kindes, sicher zu lernen, sich zu entwickeln, Teil der Gesellschaft zu sein und die Möglichkeit zu haben, ein möglichst selbstständiges und glückliches Leben zu führen«, sagt die Mutter der 15-jährigen Rachel. Doch für ihre Tochter ist das schwieriger als für andere, denn sie ist psychisch schwerbehindert.
In bestimmten Bereichen zusätzliche Unterstützung
Der Alltag ist für sie und ihre Familie nicht immer einfach. Rachel verfügt über eigene Stärken und Fähigkeiten, benötigt aber in bestimmten Bereichen zusätzliche Unterstützung, so die Mutter. Für ihre Familie bedeutet das tägliche Organisation, viel Engagement, Geduld und die ständige Suche nach Lösungen. Nach einer schwierigen Zeit voller Veränderungen aufgrund eines Umzugs nach Deutschland musste die Familie die notwendige Unterstützung für ihr Kind in einer neuen Umgebung erneut aufbauen.
»Dieser Weg ist lang und mit zahlreichen bürokratischen Herausforderungen verbunden.« Rachel besucht heute eine Schule, die ihre individuellen Bedürfnisse berücksichtigt und sie bestmöglich unterstützt. Sie nimmt in dem Umfang am Unterricht teil, wie es ihren Möglichkeiten entspricht. Dabei benötigt sie manchmal zusätzliche Hilfe, um die Anforderungen des Schulalltags sowie die vielen äußeren Reize und sozialen Situationen besser bewältigen zu können.
»Eine der großen Herausforderungen bleibt die Organisation einer notwendigen Schulbegleitung«, berichtet die Mutter. Obwohl diese Unterstützung ein wichtiger Bestandteil einer erfolgreichen Integration in den Schulalltag sei, werde der Prozess durch verschiedene Prüfungen, Verwaltungsverfahren und lange Wartezeiten erschwert. Rachel stehe aber oft vor Schwierigkeiten – insbesondere in den Bereichen Kommunikation, soziale Interaktion sowie der Verarbeitung vieler Informationen und Eindrücke.
Große Erleichterung und Freude
Zum Positiven hat sich hingegen die Situation bei Rivka (16) und Eva (10) (Namen von d. Red. geändert) entwickelt. Das vergangene Schuljahr erfüllt ihre Mutter mit großer Erleichterung und Freude: Ihre Töchter haben den Schulalltag erstmals ohne Schulbegleitung gemeistert. Beide gehören zum Autismus-Spektrum und haben zusätzlich ADS beziehungsweise ADHS. Bereits im Kindergarten hatten sie eine Begleitung.
Die Corona-Pandemie belastete Rivka derart, dass sie den Schulbesuch verweigerte.
»Einfach war das vergangene Schuljahr für sie nicht. Doch sie konnten auf das Gelernte zurückgreifen und viele Situationen selbst bewältigen.« Rivka war bereits als Baby auffällig. Sie hielt häufig die Augen geschlossen, nahm kaum Kontakt zu anderen auf und konnte Enge, etwa in einem Tragetuch, nicht aushalten.
»Es waren einfach zu viele Reize«
Auch in der Kita fiel sie auf, weil sie nicht das machen konnte, was andere Kinder taten. »Es waren einfach zu viele Reize.« Dann begann sie zu schreien. Sie hatte ein großes Bedürfnis nach Rückzug, legte sich auf den Boden und tauchte in ihre eigene Welt ab. Hinzu kam, dass sie sich nicht wehren konnte. Als andere Kinder ihr einmal eine Schnur um den Hals banden, ließ sie es geschehen. »Sie wurde in der Schule gemobbt.« Doch dank eines qualifizierten Schulbegleiters wurde ihre Situation immer besser. »In unserem Bundesland werden Schulassistenten gut ausgebildet. Ich befürchte allerdings, dass diese Qualifizierung künftig gestrichen werden könnte.
Die Corona-Pandemie belastete Rivka so stark, dass sie den Schulbesuch vollständig verweigerte. Da in ihrem Bundesland eine konsequente Durchsetzung der Schulpflicht besteht, ordnete das Jugendamt im Rahmen in Abstimmung mit den Eltern an, dass sie vorübergehend ein Internat für autistische Kinder besuchen sollte. «Das war für sie eine gute Zeit und für uns Eltern eine Erleichterung, denn wir sahen, dass es ihr immer besser ging, Und wir wussten gleichzeitig, dass wir das alles nicht hätten leisten können.»
Ob solche Maßnahmen künftig noch finanziert werden, fragt sich die Mutter manchmal. Die Familie hätte die Kosten nicht selbst tragen können. Sehr hilfreich seien zudem die Therapien in Heidelberg gewesen, wo sich ein spezialisiertes Zentrum für autistische Kinder befindet. Heute kann sie sich über die guten Zeugnisse ihrer Töchter freuen. Besonders glücklich ist sie auch darüber, dass beide an den Machanot teilnehmen konnten und begeistert zurückgekehrt sind.
