von Gil Yaron
Ohad Lahav kann sich genau an den Augenblick erinnern, als ihm buchstäblich schwarz vor Augen wurde. »Ihre Tochter hat eine schwere Augenkrankheit und wird erblinden«, teilte ihm vor einem Jahr ein Arzt im Jerusalemer Hadassah-Krankenhaus mit. Was man gegen die Krankheit seines Kindes tun könne, wollte Lahav von dem bekannten Opthalmologen wissen. Der konnte nur mitfühlend mit den Achseln zucken: »Ihre Tochter hat die Best-Krankheit, die ist unheilbar.« Die Diagnose war der Anfang der Leiden der Lahavs, für viele in der Welt könnte sie aber zu einem Lichtblick werden. Denn Ohad will sich dem Schicksal nicht fügen: »Meine Tochter wird nicht blind werden. Ich werde dafür sorgen, dass man vorher ein Heilmittel findet.« Seitdem kennt er zwar keinen Schlaf mehr, doch innerhalb eines Jahres hat er bereits Gewaltiges erkämpft.
Das Ehepaar Lahav war lediglich zu einer Routineuntersuchung gekommen. Orna, die Ehefrau des 39-jährigen Ingenieurs, der als Projektleiter bei einem Phar- maunternehmen arbeitet, ist seit ihrem 15. Lebensjahr blind. Ohad hatte seine 11-jährige Tochter Maayan nur untersuchen lassen, um Orna zu beruhigen. »Die Diagnose war für sie ein Albtraum«, sagt Lahav. Noch am selben Abend machte er sich im Internet auf die Suche nach Experten und wissenschaftlichen Artikeln: »Ich habe mich an die besten Augenärzte der ganzen Welt gewandt, aber niemand konnte mir etwas über die Krankheit meiner Tochter sagen.«
Die Best-Krankheit wird von Medizinern »vitelliforme Makuladystrophie« genannt. Eine Familie mit dem genetisch bedingten Augenleiden wurde erstmals 1905 von dem Dresdner Arzt Friedrich Best beschrieben. Unter der Netzhaut bilden sich kleine Ansammlungen gelben Materials, die an Eigelb erinnern. Im fortgeschrittenen Stadium beginnt der Körper, das Material zu zersetzen. Ärzte sprechen dann von der »Rührei«-Phase. Heimtückischerweise liegen diese Ablagerungen genau unter der Makula in der Netzhautmitte. Hier kann das menschliche Auge am besten sehen. Ist die Makula zerstört, sieht man so, als hätte man ständig einen schwarzen Ball direkt vor den Augen. An den Rändern kann man Licht und Schatten noch unterscheiden, Farben oder Details sind aber nicht mehr wahrnehmbar. Morbus Best kann im Alter zwischen drei und 15 Jahren auftreten und führt in vielen Fällen zu Blindheit. Eines von 15.000 Kindern, also rund 5.500 in Deutschland und 500.000 weltweit, leidet unter der seltenen Krankheit, die bisher unheilbar ist.
Das will Lahav ändern. Er gründete den »Verband zur Bekämpfung der Best-Krankheit« (www.best.org.il). Der Verband schloss sich dem »Verein zur Verhinderung der Blindheit« an, der sich die Förderung und Koordination der Forschung zu allen Augenkrankheiten zum Ziel gesetzt hat. Dank seiner Hartnäckigkeit drang Lahav bis zu den Spitzen der israelischen Politik vor. Bald zählte er den Gesundheitsminister, den Staatspräsidenten sowie Wirtschaftsbosse zu seinen persönlichen Bekannten und Förderern. Der Premierminister lässt sich schriftlich auf dem neuesten Stand halten. Seine Interviews gibt der mittelständische Angestellte in den feudalen Büroräumen der besten Anwaltskanzlei des Landes, die ihm ihre Räumlichkeiten kostenlos zur Verfügung stellt.
So wurde die Idee zu einem Projekt geboren, dessen Vision im wahrsten Sinne des Wortes weitsichtig ist. »Mitten in meinem Heimatort, in der Wüste, werden wir eines der weltweit größten Forschungszentren für Augenheilkunde errichten«, verspricht Lahav. Wer in die schwarz umrandeten blauen Augen des chronisch übermüdeten Vaters blickt, versteht, dass es sich bei dieser Aussage nicht um Größenwahn handelt. Der israelische Staat hat diesem Projekt bereits 30 Millionen US-Dollar in den nächsten fünf Jahren zugesagt, wenn Lahav die gleiche Summe an Spendengeldern auftreiben kann. So arbeiten seine Freunde in Deutschland, Frankreich, England und den USA unermüdlich daran, Geld aufzutreiben. Sie können beachtliche Erfolge verbuchen und haben in kurzer Zeit fast zwei Millionen US-Dollar zusammengetragen. »Zusätzlich habe ich mit 160.000 € das größte Stipendium erhalten, das das Wissenschaftsministerium jemals genehmigt hat.« Doch Lahav setzt nicht nur auf Spenden. »Allein der Markt für ein Mittel gegen ‚Altersbedingte Makuladegeneration‘ (AMD) wird auf rund 1,8 Milliarden US-Dollar jährlich geschätzt«, so Lahav. »Ich will auch private Investoren in meine Forschungsarbeit integrieren. Es lohnt sich für beide Seiten.« Mithilfe der Gelder soll mitten in der Negevwüste ein internationales, 5.700 Quadratmeter großes Zentrum entstehen, in dem 150 Forscher aller Disziplinen in 72 Laboren unter der Führung der besten Ophthalmologen der Welt systematisch alle Augenleiden erforschen.
»Solche Initiativen sind sehr zu begrüßen«, meint dazu Professor Bernhard Weber, Direktor des Instituts für Humangenetik an der Universität Regensburg. Er ge- hört zu den Entdeckern des Bestrophin-Gens, das für die Best-Krankheit verantwortlich ist. »In der Forschung herrscht chronischer Geldmangel«, klagt er. Eine koordinierte internationale Anstrengung tue bitter not. Die von Lahav gegründete Organisation bemüht sich deswegen vorerst darum, die Aktivitäten verschiedener Labore aufeinander abzustimmen.
Jährlich erblinden weltweit 37 Millionen Menschen, die Sehkraft von weiteren 125 Millionen wird durch Krankheiten beschädigt. In der westlichen Welt sind 10 Prozent der Betroffenen Kinder, 30 Prozent sind im erwerbsfähigen Alter. In Entwicklungsländern ist dieser Anteil sogar noch höher. Deutsche Forscher würden dem israelischen Vorhaben gern zu Hilfe kommen, meint Spitzenforscher Weber: »Ich kann mir gut vorstellen, meine Studenten in ein solches Forschungszentrum zu entsenden oder selber dort zu lehren«, sagt er, hörbar angesteckt von Lahavs Enthusiasmus.
Über dessen Bemühungen, das Augenlicht seiner Tochter zu retten, schiebt sich seit einem halben Jahr jedoch eine dunkle Wolke. »Damals entdeckte ein anderer Arzt, dass auch mein achtjähriger Sohn Ofek Best hat«, sagt Lahav, zum ersten Mal den Tränen nahe. »Seither ist mein Leben kein Leben mehr.« Er hat seine Anstrengungen verdoppelt und seine gesamten Ersparnisse darauf verwendet, das Sehvermögen seiner Kinder zu erhalten. »Ich arbeite im Wettlauf mit der Zeit. Aber ich werde Erfolg haben. Etwas anderes kommt nicht in Frage«, sagt Lahav, bevor er zu seinem nächsten Treffen eilt.
