Demenz

Heikle Entscheidung

Demenzkranke gelten als »nicht mehr ganz von dieser Welt«. Ob sie für die Medizinforschung hilfreich sein können oder dürfen, ist umstritten. Foto: Thinkstock

Die Sterbehilfedebatte ist vorläufig beendet, da ereilt uns schon das nächste Thema: Dürfen Arzneimittel an dementen Menschen erprobt werden? Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) plant eine Neufassung des bisherigen Arzneimittelgesetzes, das ebendieser Möglichkeit Raum geben soll. Nach ersten heftigen Reaktionen wurde die ursprünglich für Juli geplante Bundestagsdebatte auf den Herbst verlegt – voraussichtlich soll sie Ende September stattfinden. Doch schon jetzt ist für die öffentliche Auseinandersetzung auch ein jüdisch-ethischer Standpunkt gefragt.

Die Vorstellung von Arzneiversuchen an Demenzkranken erscheint zunächst so abstoßend, dass der erste Impuls auf eine glatte Ablehnung zielt. Unwillkürlich steigen auch Erinnerungen an die medizinischen Experimente in den NS-Lagern auf.

Pharmakonzerne Das Thema ist jedoch komplizierter. Für die Erprobung von Medikamenten reichen ab einem bestimmten Punkt Versuche an Tieren nicht aus. Pharmakonzerne bieten oft Menschen in armen Ländern (Rumänien, Indien oder Afrika) ein kleines Zubrot an, wenn sie sich als Probanden zur Verfügung stellen.

Das allein schon ist ethisch fragwürdig. Die in reichen Ländern lebenden Nutznießer der Arzneimittel wissen zumeist nicht, welchen »Menschenpreis« diese Mittel enthalten. Überdies werden immer wieder Skandale bekannt, etwa Menschenversuche in amerikanischen Gefängnissen ohne die Einwilligung der Betroffenen. Wäre es vor diesem Hintergrund in ethischer Hinsicht nicht besser, einen größeren Spielraum für Arzneiversuche an Menschen zu schaffen, der – freilich unter strengen Auflagen und Transparenz – gesetzlich definiert wird?

Gesetzesentwurf Der von CDU und SPD getragene Gesetzesentwurf sieht vor, dass Arzneiversuche an Demenzkranken nur dann unternommen werden dürfen, wenn der Betroffene dem ausdrücklich in einer Patientenverfügung zugestimmt hat. Darüber hinaus soll nur diejenige klinische Forschung an Dementen erlaubt sein, über die der Betroffene noch bei klarem Verstand ärztlich aufgeklärt worden ist. Die Opposition will die Medikamentenversuche allein am »direkten Nutzen« für die Probanden festgemacht wissen. Patientenschutzverbände äußern sich skeptisch.

Das Thema macht zunächst eines klar: Zwischen Leben und »Noch-nicht-tot-Sein« entsteht eine aufgrund der medizinischen Möglichkeiten immer größer werdende Zone, die nicht nur als Sterben, sondern als eine besondere Lebensphase zu betrachten ist. Schon bei der Sterbehilfedebatte hat sich gezeigt, dass der traditionelle halachische Begriff für den »Sterbenden« (Gosses) kaum weiterhilft, weil er nur einen Menschen bezeichnet, der innerhalb der nächsten 72 Stunden gestorben sein wird.

Für Menschen, die bereits in einer Todeszone sind, aber mit Mitteln der modernen Medizin noch lange leben können, wird deshalb unter jüdischen Medizinethikern der Begriff »Treifa« diskutiert (Rambam, Hilchot Rozeach 2,8. D.B. Sinclair: The End of Life, in: The Oxford Handbook of Jewish Ethics and Morality, 2013).

Das sind Menschen, die bereits tödlich erkrankt sind, deswegen jedoch nicht gleich sterben. Hierunter könnten auch Demenzkranke fallen. Halachisch gesehen besitzen sie alle Rechte des Lebens, zugleich sind in fortgeschrittenem Krankheitsstadium nicht mehr ganz von dieser Welt – das heißt, in der besagten Zone zwischen Leben und »Noch-nicht-tot-Sein«, deren ethische und halachische Implikationen uns vor immer neue Herausforderungen stellen.

Organspende Schon in der Debatte über die Organspende musste diese Sterbezone halachisch neu definiert werden. Aufgrund der medizinischen Erkenntnisse wurde das einstige halachische Kriterium des »Herz-Kreislaufstillstandes« als Todesmoment aufgegeben und der Hirntod akzeptiert.

Dadurch ist es nach der Halacha möglich, Organe zu entnehmen, wenn das Gehirn bereits klinisch tot ist, aber das Herz, etwa durch Animation, weiterhin schlägt und der Körper dadurch am »Leben« bleibt. Änderungen in der halachischen Einstellung zur Sterbephase sind also möglich.

Demgegenüber ist ein Demenzkranker jedoch nicht hirntot und darum nach der Halacha wie ein gesunder Mensch zu behandeln. Es muss alles getan werden, um sein Leben zu erhalten, zu pflegen und zu heilen. Dementsprechend gilt auch das grundlegende Verbot, seinen Körper vorsätzlich zu schädigen (Babylonischer Talmud, Bawa Kama 91b).

»Pikuach nefesch« Bei Menschen mit klarem Verstand relativiert sich dieses Verbot jedoch, wenn es um das Retten anderer Leben geht (Pikuach Nefesch, 4. Buch Mose 19,16 und Rambam, Hilchot Rozeach uSchmirat haNefesch 1,14). Wenn eine Selbstverletzung, etwa das Spenden einer Niere, das Leben eines anderen rettet und das Risiko für das eigene Leben begrenzt bleibt, sehen zeitgenössische rabbinische Dezisoren darin einen rühmenswerten Akt (M. Feinstein, Iggerot Mosche, Choschen Mischpat 1,103; Ovadja Josef, Resp. Jechave Da’at 3,84).

Schon die Debatte über die Organspenden hat gezeigt, dass ein Teil der Bevölkerung das Bedürfnis hat, über den eigenen Tod hinaus anderen Menschen zu helfen und deshalb nach dem eigenen Ableben Organe zur Verfügung zu stellen. In der Fortsetzung hiervon sind Menschen zu sehen, die in ihrer Krankheit eine Chance für Medizinforschung sehen und die Erprobung neuer Medikamente oder Behandlungen zulassen, auch wenn der Ausgang davon ungewiss ist.

Noch einen Schritt weiter würde die Bereitschaft von Menschen gehen, die am Anfang ihrer Demenzerkrankung – oder noch davor – bereit sind, ihren Körper für Arzneiversuche zur Verfügung zu stellen, wenn sie davon bewusst nichts mitbekommen werden.

Der Talmud verlangt besonderen Respekt gegenüber Menschen, die Zeichen von altersüblicher Vergesslichkeit zeigen. Er vergleicht sie mit den gebrochenen Gesetzestafeln: »Seid aufmerksam gegen einen Greis, der sein Talmudwissen vergessen hat, denn wir sagen: Die Tafeln und die Bruchstücke der Tafeln liegen in der Bundeslade« (Brachot 8b).

Das bedeutet, dass einem ehemaligen Gelehrten in Erinnerung, wer er früher war, auch als Demenzkrankem respektvoll begegnet werden muss. Die Erinnerung als ein leitendes ethisches Prinzip prägt auch die heutige jüdische Literatur über den Umgang mit Demenz (z. B. Douglas J. Kohn (Hg.): Broken Fragments. Jewish Experiences of Alzheimer’s Disease through Diagnosis, Adaption and Moving on).

würde Immer wieder betonen die Angehörigen, wie sie durch die Erinnerung einen Sinn für die Persönlichkeit ihres an Alzheimer erkrankten geliebten Menschen wahren – und wie zur Würde des Menschen eben auch die Erinnerung an dessen bisheriges Leben, einschließlich seines Willens, gehört.

Tatsächlich ist Würde der Schlüsselbegriff in der Diskussion. Das Bild der gebrochenen Tafeln sieht den Demenzkranken im Zeichen der Tora, dessen zerfallende Persönlichkeit auf eigene Weise die Würde der göttlichen Ebenbildlichkeit trägt.

Die Würde im modernen Sinn verweist aber auch in die Autonomie des Individuums und damit das moderne Selbstbestimmungsrecht des Patienten, niedergelegt etwa in einer Patientenverfügung. Schon der Talmud kannte die Würde im modernen Sinn – als Autonomie gegenüber der Tora: »Groß ist die Würde der Menschen (kewod habrijot), dass sie sogar ein Verbot der Tora verdrängt« (Brachot 19b).

Konkret geht es an dieser Stelle um hygienische Gründe, den Schabbat zu brechen (Tragen von Toilettenartikeln). Hieraus lässt sich eine »Halacha der Würde« ableiten, die auch einen Schritt weiter gehen könnte und Patientenentscheidungen in Bezug auf die Behandlung einschließt. Ohnehin heißt die jüdische Tradition Entscheidungen, die »Pikuach nefesch« (Lebensrettung) dienen, auch wenn sie Toragebote verletzten (wie etwa, den Schabbat zu brechen), seit jeher gut.

Güterabwägung Was nun den Pikuach nefesch betrifft, dem Demenzkranke dienen wollen, ist kein leichtfertiges Nein oder Ja angebracht. Die Antwort bietet nur eine halachische Güterabwägung zwischen dem rühmenswerten Akt, Leben zu retten, auch wenn dies eine Gefährdung für das eigene Leben bedeutet, und den Kriterien der Würde, die die Gottesebenbildlichkeit des Menschen einschließt.

Hieraus folgt, dass Arzneiforschung an Demenzkranken unter bestimmten Bedingungen möglich ist. Voraussetzung ist, dass der Betroffene, als er noch bei klarem Verstand war, dem in einer Patientenverfügung zugestimmt hat, außerdem die Ziele der jeweiligen Forschung klar umschrieben sind und im weiteren Verlauf der Forschung in jedem Moment die Würde des Probanden gewahrt bleibt.

Die Autorin ist Rabbinerin in Frankfurt am Main.

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